“El acceso a la salud de los niños epofs está dependiendo de demandar al Estado”

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“El acceso a la salud de los niños epofs está dependiendo de demandar al Estado”

 

  • El Estado ha tenido que pagar por concepto de judicialización en casos de tratamientos de alto costo a pacientes con enfermedades poco frecuentes, la cifra de $75.850.278.658 pesos.
  • Desde asociaciones de pacientes sostienen que la judicialización “no debe, ni puede ser la nueva normalidad en Chile”.

 

Santiago, martes 1 de agosto. En el marco del Día de la niñez, a celebrarse este próximo domingo 6 de agosto, asociaciones de pacientes se refirieron a la deuda – en temas de salud- que aún existe en Chile con los niños, niñas y adolescentes. Sin ir más lejos, desde la fundación FELC (Fundación de Enfermedades Lisosomales Chile) señalan que la lógica últimamente ha sido demandar al Estado para garantizar una calidad de vida digna.

El pasado mes, Nicole Pérez, mamá de Emiliano, niño de 4 años que padece de Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad poco frecuente, “celebró” el triunfo que obtuvo su familia frente a la demanda que tenía interpuesta contra el Estado de Chile al no haber recibido el tratamiento oportuno para su hijo.

Hoy, Emiliano depende de una silla de ruedas para movilizarse, un implemento que hubiese tenido que utilizar en varios años más, en caso de haber recibido el tratamiento a tiempo.  “Si bien hoy estamos tranquilos sabiendo que tenemos garantizado el acceso al tratamiento que necesita Emiliano, sabemos que, como nosotros, hay muchas familias a lo largo de Chile que no pueden costear un tratamiento de alto costo. No queremos vivir en un Chile en donde la salud de nuestros hijos dependa de las demandas que uno interponga al Estado” señaló Nicole Pérez.

Para la mayoría de pacientes que padecen de enfermedades poco frecuentes, vivir con un sentido de urgencia es parte de su realidad. La intervención multidisciplinaria se requiere a temprana edad y debe ser abordada de manera consistente. “A Emiliano le recomendaron un tratamiento disponible en el mercado, de alto costo, hace dos años y medio. Todo ese tiempo perdimos debido a la demanda que tuvimos que realizar para poder acceder a él” señaló Nicole.

Sobre el sentido de urgencia, la Dra. María de los Ángeles Beytía, Neuróloga pediátrica, indica que existe un periodo en el que el paciente debe ser abordado, de lo contrario las consecuencias en su calidad de vida son determinantes. “No se puede seguir ignorando que hay pacientes que necesitan cobertura de manera urgente y que necesitamos discutir su cobertura como país. Las enfermedades poco frecuentes requieren de una intervención multidisciplinaria y a una edad temprana para que el tratamiento impacte positivamente en la calidad de vida de los pacientes, concluye la especialista.

 “En estos casos existe lo que llamamos la “ventana terapéutica”, el cual es un punto de inflexión en donde los pacientes deben acceder a tratamiento. Por ejemplo, en la Distrofia Muscular de Duchenne, la distrofinopatía más frecuente de la infancia y también una de las más graves, que se caracteriza por producir debilidad muscular progresiva, la pérdida de la marcha es inevitable, sin embargo, el acceso a tratamiento en la ventana terapéutica implica ralentizar esto y ofrecer al paciente una mejor calidad de vida” señaló.

Desde la Fundación de Enfermedades Lisosomales Chile, organización que acoge pacientes que padecen de distintas patologías, ven con malos ojos que el tema de la judicialización se haga una normalidad en el país.

“Debemos ser firmes con esto, la judicialización para estos casos en Chile debe ser una excepción a la regla, el ponernos en una vereda opuesta al Estado, bajo la lógica de tener que ganarles para poder darle una vida digna a un ser querido, no hace más que generar rechazo por parte de todas las familias Epofs (enfermedades poco frecuentes). Estamos próximo a celebrar otro Día de la Niñez y vendría bien recordarle a todo el país que, como Estado chileno, estamos suscritos a la Convención de los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el año 1989 y la cual da cuenta de todo lo que deberíamos garantizar a nuestros niños, niñas y adolescentes” señaló Myriam Estivill, directora y fundadora de FELCH.

Cabe destacar, según informan desde la fundación, que desde el año 2017 al 2022, el Estado ha tenido que pagar por concepto de judicialización en casos de tratamientos de alto costo, la cifra de $75.850.278.658.

 
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Equipo Prensa Portal Red Salud

   

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