En el encuentro participaron representantes de pacientes de diversas patologías crónicas, quienes apuntaron al hecho de que los sistemas no conversan entre ellos, haciendo más extenso y estresante el viaje en busca de respuesta, la cual llega cuando la enfermedad ya está generando complicaciones.
Las oportunidades de mejoras detectadas por los panelistas apuntan a la necesidad de educación e información abierta de los pacientes en torno a sus enfermedades, impulsando el empoderamiento de ellos en la toma de decisiones, teniendo un rol activo y relevando el papel de las asociaciones de pacientes en todo el proceso.
Una reveladora jornada se vivió en el seminario organizado por Pro Salud Chile llamado “repensando el Viaje del Paciente Crónico: Los principales dolores desde la voz del paciente», donde precisamente los protagonistas y panelistas fueron representantes de importantes agrupaciones de pacientes de enfermedades crónicas que comentaron sus principales puntos de quiebre con el sistema de salud en la búsqueda de respuestas, identificando, además, oportunidades de mejoras para una mejor experiencia.
El encuentro, el primero del ciclo “La Voz del Paciente” que lleva adelante el Comité de Transformación Digital de Pro salud Chile liderado su presidenta Patricia Orellana (ECRSalud) y Víctor García (Rayen Salud), contó con la participación de Pamela Bravo: representante de Fundación Me Muevo, que agrupa a pacientes y familiares de pacientes con artritis reumatoide, Tatiana Corbeaux, directora de la Fundación Oncoloop, Gonzalo Tobar, representante de la Agrupación Lupus Chile, Karla Zuanic, representante de la Asociación de Diabéticos de Chile y Andrea Basagoitia, representante de la Fundación de Pacientes Crónicos de Chile.
Todos ellos fueron parte de un exhaustivo mapeo del viaje del paciente realizado junto a los pacientes en dos jornadas organizadas por Pro Salud Chile durante el año, donde se identificaron los puntos críticos en la interacción de los pacientes con el sistema sanitario.
“Es increíble la soledad que se siente en este camino, especialmente cuando se inicia. Los sistemas no conversan entre ellos y eso genera una suerte de caos, mucho desorden. Siempre estamos contando nuestra historia, nos mandan de un lado para otro, en todos esos lugares siempre partimos desde cero”, comentó Pamela Bravo (Fundación Me Muevo),
“Es muy necesario educar e informar adecuadamente antes de que llegue la enfermedad- añadió Pamela Bravo-. No hay que trabajar la enfermedad, sino preocuparse de la predisposición a ella, y eso parte en los colegios. Además el aporte de las agrupaciones de pacientes es muy relevante y así lo han entendido en los países desarrollados, donde estos grupos tienen un lugar importante en distintas instancias de toma de decisiones y en las tareas ligadas a la atención de salud”
“Se requiere información y educación transversal, libre y abierta de cada patología para todos los pacientes. El paciente debe dejar de ser pasivo. Tenemos que ser empoderados, conocer los síntomas y todos los signos tempranos para nosotros hacernos cargo. Nuestra salud es nuestra responsabilidad y nuestra decisión, complementó Tatiana Corbeaux, (Fundación Oncoloop).
“El sistema está colapsado -agregó Corbeaux-, por lo tanto, para abordar esta situación se requiere un trabajo colaborativo entre el Ministerio de Salud, los pacientes, la industria, la academia y de todos lados para poder enfrentar está ola de retraso que tenemos en el sistema”.
Gonzalo Tobar (Lupus Chile) aporta datos muy relevantes: “Hoy en Chile más de 8 millones personas tienen dos o más enfermedades crónicas y cerca del 15% de las personas adultas tiene al menos cinco enfermedades crónicas. La carga de salud de las personas es muy fuerte, por lo tanto mejorar la salud significa dar un salto cuantitativo enorme en la inyección de recursos. Además el sistema está muy desagregado, lo que es otro gran problema”.
“Debemos aprender a tomar decisiones compartidas con el médico y cuestionarnos porque me está dando un medicamento determinado. Para eso debemos ser personas empoderadas y cambiar el switch del paradigma paternalista de sistema. Los médicos deben recetar a las personas que se integren a una agrupación de pacientes, ya que ellos no tienen el tiempo para acompañar al paciente. Las agrupaciones podemos influir en la toma de decisiones y en la construcción de políticas públicas, cómo ocurrió la ley Ricarte Soto”, resaltó Tobar.
Naufragando en el sistema de salud
A juicio de Andrea Basagoitía (Fundación de Pacientes Crónicos de Chile) “uno debería navegar en el sistema de salud, pero termina naufragando. Las herramientas digitales existen para interoperar, pero es la adopción y la voluntad de los propios prestadores de salud de incorporar estás tecnologías y facilitar la interoperabilidad lo que nos está impidiendo hacer funcionar un modelo de salud en torno del paciente. Se sigue pensando como prestador de servicios de salud y nos se está observando al paciente como un todo”.
Basagoitía sostiene que “se requiere un cambio cultural. Hay que estar consciente y educados tempranamente de las enfermedades que uno tiene y no esperar que éstas se desborden. Lamentablemente el paciente tiene poca relevancia en el sistema, estamos desagregados. Hoy depende del paciente la gestión de su salud, porque los especialistas que ven las distintas patologías de un paciente tampoco comparten la información entre ellos.
Karla Zuanic (Asociación de Diabéticos de Chile) asegura que “el sistema llega muy tarde, por lo general cuando la enfermedad está generando descompensaciones en el paciente. El trabajo de educación con los más pequeños y las familias va a repercutir en adultos más sanos. Hay que generar políticas de seguimiento y cooperación entre los sistemas públicos y privados, además de innovar e investigar.”
Jean-Jacques Duhart, vicepresidente ejecutivo de Pro Salud Chile concluye: La mirada desde la perspectiva del paciente es muy importante para nosotros como Pro Salud Chile, porque hemos visto que hace algún tiempo que nuestro sistema de salud viene presentando signos de agotamiento particularmente en lo que se refiere al abordaje de las enfermedades crónicas. El sistema de salud no está está aprovechando uno de sus principales recursos, cómo son los propios pacientes crónicos, que son los actores que concentran mayor conocimiento respecto de los problemas que hay. La voz de los pacientes crónicos es clave para lograr mejorar el proceso de coproducción de la salud, como elementos coadyuvantes centrales, tanto las etapas tempranas, preventivas, de diagnóstico y seguimiento y el aporte que pueden hacer las agrupaciones de pacientes es muy relevante y así lo han entendido en los países desarrollados, donde estas entidades tienen un rol activo en el proceso completo sanitario”.
Equipo Prensa Portal Red Salud
